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28岁患者的渐冻人生-【新闻】

发布时间:2021-04-05 17:46:26 阅读: 来源:桥架厂家

“这是我唯一能接触外面的地方了,我要是不累,就在窗边站一会,看看外面的世界,我还是希望有好起来的那一天的……”

由于患有渐冻症,邢云柱已经很久没有出门了。他左侧颈部的肌肉严重萎缩,不得不靠手支撑着头部。

7月末,“冰桶挑战”的活动从北美兴起。随着“首富”比尔·盖茨、“脸书”创始人马克·扎克伯格等名人加入,“冰桶挑战”席卷全球。有网友表示遗憾:挑战形式貌似泼水节,慈善活动被日渐娱乐化。但有一点是毋庸置疑的,通过这次活动,“渐冻人”以及als———学名为“肌肉萎缩性侧索硬化症”,已经被全球人关注。

正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程是缓慢的,身体一部分、一部分地萎缩和无力,直至生命消亡。

这种病究竟怎么回事?“冰桶挑战”能为“渐冻人”“解冻”吗?记者采访了吉林省就在我们身边的一位“渐冻人”。

2008年,他22岁,青春年少,酷爱玩越野摩托,自己从哈尔滨买来零件,花费3000余元组成自己第一辆赛车。2011年,他25岁,意气风发,与相恋三年的女友结成连理,爱妻于一年后生下宝贝儿子。2013年8月,他27岁,却被确诊为渐冻症,从此,他的生活轨迹彻底转变。他叫邢云柱,今年刚刚28岁。

瘦,太瘦了

邢云柱家住德惠市,5个月前,他放弃治疗,从河北医科大学第三医院回到家中休养。

8月23日下午一点半,记者敲开邢家大门。听见门铃响,他急忙来开门,从卧室到门口大概三米远,他走了近两分钟。

看到邢云柱的第一眼,记者很吃惊:瘦,太瘦了,可以用皮包骨头来形容,胳膊和大腿细长细长,仿佛轻易就能折断,黑框眼镜后,一双硕大的眼睛“镶嵌”在消瘦的面容上。

屋子不大,客厅和卧室都挂着他和妻子的婚纱照,客厅有一面照片墙,贴着儿子乐乐(化名)从小到大的照片,一张张笑得都很开心。

“我媳妇和我妈都上班了,孩子送到姥姥家了,平时就我自己在家。”邢云柱靠着卧室椅背,胳膊支在扶手上,头歪向左边,用左手支撑着。只有这样的姿势,他才能说出来话。由于患有渐冻症,他左侧颈部的肌肉严重萎缩,不得不靠手支撑着头部。

卧室里有一台电脑,这是他唯一消磨时间的工具。电脑桌面是儿子的照片。

桌面上开着一款射击游戏,邢云柱苦笑着说,自己如今手指还算灵活,但他知道,在不久的将来,他将丧失玩游戏的能力。

为什么不治了?“治不起了,家里能借的钱都借遍了,5万多块钱,就维持了半年。”邢云柱苦笑着。

初中毕业后,邢云柱就来到长春打工,“我父亲在我14岁时就去世了,一直是母亲独自拉扯我,为了让母亲省心,我就独自在外面闯。”从仓库备货员到保安队队长,再到水暖工,他一步一个脚印。

2008年,经亲属介绍,邢云柱认识了女孩赵宁,“当时赶上中午,我就请她吃了一碗米线,正好她也比较喜欢吃。”就这样,一碗米线,让陌生的两个人走到一起,经过三年恋爱,2011年7月22日,他将新娘娶回家中。

婚后不久,爱情结晶诞生了,让温馨的家里更添生气。

好日子并没有持续太久。去年8月,邢云柱发现胳膊突然没了力气。“我是水暖工,需要从楼下往楼上递塑料管,而那天我突然发现自己连这点力气都没有了……”邢云柱说,其实早在结婚之初,他的身体就显现了一些问题,他没当回事。“睡觉的时候需要翻身,但是脖子没有力气,每次都是用手扳着头挪动。”

他急忙赶到医院做检查,医生怀疑是渐冻症,并推荐他到河北医科大学第三医院确诊。经过两次肌肉活检,他被确诊为渐冻症。

在石家庄治疗的半年,邢云柱始终没意识到病情的严重性。“当时是我要求回来的,一是家里钱都花得差不多了,二是认为这个病不是很严重,回家买点药也能维持。”可让他没想到的是,这个病的发展要比想象中快得多。

“我原本150多斤,在石家庄住院时也120多斤,结果回来这几个月,现在只剩下80多斤了……”邢云柱说,原本很强壮的他,如今连抱儿子的力气都没有了。“家里的沙发我不敢坐,坐下去就起不来了。”望着客厅里儿子的玩具车,泪水从邢云柱的眼角滑落,滴到手背上……

让他坚强的,是儿子

“一次偶然的机会,我在电视里看到了渐冻人的报道,那时候我才知道这个病的可怕……”回忆起当时的感觉,邢云柱用“震惊”两个字来形容。

“那时候有点破罐子破摔的感觉,心烦,看什么都不顺眼,总跟我妻子和母亲吵架。”也许因为恐惧,也许因为得病期间的烦躁,在近一个月的时间里,邢云柱过得分外艰难。

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