28岁患者的渐冻人生-【新闻】

发布时间：2021-04-05 17:46:26 阅读：次来源：桥架厂家

“这是我唯一能接触外面的地方了，我要是不累，就在窗边站一会，看看外面的世界，我还是希望有好起来的那一天的……”

由于患有渐冻症，邢云柱已经很久没有出门了。他左侧颈部的肌肉严重萎缩，不得不靠手支撑着头部。

7月末，“冰桶挑战”的活动从北美兴起。随着“首富”比尔·盖茨、“脸书”创始人马克·扎克伯格等名人加入，“冰桶挑战”席卷全球。有网友表示遗憾：挑战形式貌似泼水节，慈善活动被日渐娱乐化。但有一点是毋庸置疑的，通过这次活动，“渐冻人”以及als———学名为“肌肉萎缩性侧索硬化症”，已经被全球人关注。

正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程是缓慢的，身体一部分、一部分地萎缩和无力，直至生命消亡。

这种病究竟怎么回事？“冰桶挑战”能为“渐冻人”“解冻”吗？记者采访了吉林省就在我们身边的一位“渐冻人”。

2008年，他22岁，青春年少，酷爱玩越野摩托，自己从哈尔滨买来零件，花费3000余元组成自己第一辆赛车。2011年，他25岁，意气风发，与相恋三年的女友结成连理，爱妻于一年后生下宝贝儿子。2013年8月，他27岁，却被确诊为渐冻症，从此，他的生活轨迹彻底转变。他叫邢云柱，今年刚刚28岁。

瘦，太瘦了

邢云柱家住德惠市，5个月前，他放弃治疗，从河北医科大学第三医院回到家中休养。

8月23日下午一点半，记者敲开邢家大门。听见门铃响，他急忙来开门，从卧室到门口大概三米远，他走了近两分钟。

看到邢云柱的第一眼，记者很吃惊：瘦，太瘦了，可以用皮包骨头来形容，胳膊和大腿细长细长，仿佛轻易就能折断，黑框眼镜后，一双硕大的眼睛“镶嵌”在消瘦的面容上。

屋子不大，客厅和卧室都挂着他和妻子的婚纱照，客厅有一面照片墙，贴着儿子乐乐（化名）从小到大的照片，一张张笑得都很开心。

“我媳妇和我妈都上班了，孩子送到姥姥家了，平时就我自己在家。”邢云柱靠着卧室椅背，胳膊支在扶手上，头歪向左边，用左手支撑着。只有这样的姿势，他才能说出来话。由于患有渐冻症，他左侧颈部的肌肉严重萎缩，不得不靠手支撑着头部。

卧室里有一台电脑，这是他唯一消磨时间的工具。电脑桌面是儿子的照片。

桌面上开着一款射击游戏，邢云柱苦笑着说，自己如今手指还算灵活，但他知道，在不久的将来，他将丧失玩游戏的能力。

为什么不治了？“治不起了，家里能借的钱都借遍了，5万多块钱，就维持了半年。”邢云柱苦笑着。

初中毕业后，邢云柱就来到长春打工，“我父亲在我14岁时就去世了，一直是母亲独自拉扯我，为了让母亲省心，我就独自在外面闯。”从仓库备货员到保安队队长，再到水暖工，他一步一个脚印。

2008年，经亲属介绍，邢云柱认识了女孩赵宁，“当时赶上中午，我就请她吃了一碗米线，正好她也比较喜欢吃。”就这样，一碗米线，让陌生的两个人走到一起，经过三年恋爱，2011年7月22日，他将新娘娶回家中。

婚后不久，爱情结晶诞生了，让温馨的家里更添生气。

好日子并没有持续太久。去年8月，邢云柱发现胳膊突然没了力气。“我是水暖工，需要从楼下往楼上递塑料管，而那天我突然发现自己连这点力气都没有了……”邢云柱说，其实早在结婚之初，他的身体就显现了一些问题，他没当回事。“睡觉的时候需要翻身，但是脖子没有力气，每次都是用手扳着头挪动。”

他急忙赶到医院做检查，医生怀疑是渐冻症，并推荐他到河北医科大学第三医院确诊。经过两次肌肉活检，他被确诊为渐冻症。

在石家庄治疗的半年，邢云柱始终没意识到病情的严重性。“当时是我要求回来的，一是家里钱都花得差不多了，二是认为这个病不是很严重，回家买点药也能维持。”可让他没想到的是，这个病的发展要比想象中快得多。

“我原本150多斤，在石家庄住院时也120多斤，结果回来这几个月，现在只剩下80多斤了……”邢云柱说，原本很强壮的他，如今连抱儿子的力气都没有了。“家里的沙发我不敢坐，坐下去就起不来了。”望着客厅里儿子的玩具车，泪水从邢云柱的眼角滑落，滴到手背上……

让他坚强的，是儿子

“一次偶然的机会，我在电视里看到了渐冻人的报道，那时候我才知道这个病的可怕……”回忆起当时的感觉，邢云柱用“震惊”两个字来形容。

“那时候有点破罐子破摔的感觉，心烦，看什么都不顺眼，总跟我妻子和母亲吵架。”也许因为恐惧，也许因为得病期间的烦躁，在近一个月的时间里，邢云柱过得分外艰难。